La Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía, con sede en La Carolina y formada por padres y familiares de personas afectadas por esta enfermedad rara, pone en marcha unas jornadas de divulgación dirigidas a profesionales y familias, a las que acudirán expertos en diversas áreas sociosanitarias de toda España. Serán en Sevilla, los próximos días 24 y 25 de noviembre.
La Asociación anima a los interesados a realizar la inscripción lo antes posible pues las plazas son limitadas e invita a divulgar la convocatoria entre colectivos de dicapacitados y profesionales como médicos, profesores, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, educadores sociales, periodistas, etc., a los que se dirigen las jornadas.
La Junta de Andalucía y el Ayuntamiento de la capital hispalense han colaborado con la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía en la realización de las Jornadas que reunirán a grandes expertos. Además, el acto contará con un invitado especial de excepción, el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, que ofrecerá así su apoyo a la integración y resaltará la importancia del deporte en esta enfermedad.
Puede descargar la inscripción en este enlace.
Las enfermedades raras, esas grandes olvidadas por la escasa incidencia que tienen en la
población, llaman la atención por sus extrañas formas y consecuencias, además de por la soledad a la que suelen enfrentarse familiares y afectados. El Síndrome de Prader Willi (SPW) destaca en esta línea por provocar en quienes lo padecen una compleja obsesión o ansiedad por la comida que unida otras características como una eliminación de la sensación de saciedad o la falta de fuerza en sus músculos (hipotonía muscular), les convierte en personas potencialmente obesas, que podrían comer sin parar y tendentes a complicaciones por el exceso de peso. Además, implica problemas comportamentales difíciles y complicados. Sin duda, es necesario una atención multidisciplinar de por vida y una diagnosis precoz. Pues bien, estas jornadas llevarán a Sevilla toda esa información de la mano de grandes especialistas, en una convocatoria abierta que se celebrará en Hotel Virgen de los Reyes, los días 25 y 26 de noviembre.
Pero la realidad de este síndrome, como la del resto de enfermedades raras, es que estas personas que son especiales desde que nacen, están marcadas por unas necesidades diferentes que, en la mayoría de las ocasiones como ésta, se incluyen dentro de lo que conocemos como discapacitados, aunque no nos guste la palabra. Estas personas necesitan integrarse en un mundo que les resulta demasiado hostil en ocasiones y necesitan que, de vez en cuando, se hable de ellos y se les saque del anonimato de las enfermedades raras, para ponerles nombre y cara, conseguir que sean “desconocidos”, que se sepa "de qué va su enfermedad" y la sociedad se acerque a ellos, con todo el peso de la palabra cercanía.
Ante todo, se hace imprescindible que los profesionales que entren en contacto con ellos, sepan qué es el Síndrome de Prader Willi y tengan a su disposición información para conocerlos y hacer bien su trabajo. A todos ellos va dirigida esta convocatoria.
Por ejemplo, en el caso de los sanitarios es necesario que conozcan determinadas características para que en una operación esté claro que la anestesia tiene efectos diferentes en ellos; o en educación, por poner otro caso, en el comedor del colegio ha de ser posible pedir la comida baja en calorías sin encontrar impedimentos. Por ello, el principal objetivo de estas jornadas que los profesionales estén al tanto de qué implica esta enfermedad llamada Síndrome de Prader Willi y qué hacer en cada situación, de igual forma que ocurre cuando es una persona diabética.
Igualmente importante es la posibilidad que abren estas jornadas de ofrecer a los familiares información actualizada y profesional sobre el SPW, un bien escaso en la materia que provoca la soledad y desampara tanto de los padres o familiares “nuevos” como de aquellos que se enfrentan a los cambios que implica la madurez de los afectados y sus evolutivas necesidades. Se trata de dar recursos que ayuden a afrontar la cotidianidad e identificar puntos importantes a trabajar. Para ello, también habrá talleres prácticos.
Pero, sin duda, el fin último de las jornadas es mejorar la calidad de vida de estas personas y, por supuesto, de sus familiares, en busca de nuevos pasos que resultan ya imprescindibles como el protocolo médico, la creación de residencias o pisos tutelados, la inversión para investigación y formación de profesionales, etc.
El plazo de inscripción en las Jornadas ya está abierto. Precios (incluye:
desayunos, comida día 25 y documentación. La cena será en el Hotel Tryp Macarena).
* Socios y familiares 25€ + Cena
* Profesionales 35€ + Cena
* Estudiantes 25 € + Cena
* Cena de encuentro 30€
Para más información:
Petra Rustarazo Garrot, presidenta de ASPWA. Tfn.: 626215815
www.praderwilliandalucia.es /praderwilliandalucia@hotmail.com
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